首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主治医师贾晨光
儿童白血病更易治愈 高昂费用令人却步
很多人对血液病闻之色变,其实,血液病包含很多种类,常见的贫血也是血液病的一种。据贾晨光介绍,血液病总体上可分为恶性和良性两大类。恶性的包括白血病、淋巴瘤等,良性的有贫血、血小板减少等。据了解,儿童是白血病高发人群,发病率为十万分之四,居于儿童肿瘤首位。
白血病虽凶险,但相比于成人,儿童白血病治愈的希望更大。数据显示,以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例,化疗治愈率可达到90%。“儿童白血病治疗及时基本可以治愈,孩子可以继续成长,完成接下来的人生。”能实现治愈,也让贾晨光感到了儿科医生这份职业更强的成就感。“随着对白血病认识的加深和治疗的不断进展,五年生存期可以达到80%,一些低危的甚至能达到90%或更高,属于临床治愈。很多孩子都已经回归正常的人生轨迹,走上学习工作岗位,结婚生子。”贾晨光说。
虽然治愈希望很大,但漫长的治疗周期和高昂的治疗费用,对白血病患儿家庭来说仍是难以克服的灾难。目前,儿童白血病的治疗手段主要是化疗,少部分患者需要进行造血干细胞移植,费用依次升高。完成两到三年的化疗至少需要二十到三十万元,而造血干细胞移植费用至少三四十万元以上,如果要应对并发症,费用则更高。根据2013年发表的《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》显示,近七成需造血干细胞移植的患儿因费用高等原因未完成手术。
贾晨光在2012年底曾接治了一名患有淋巴肉瘤细胞白血病的3岁女孩小米,在经过三个月的疗程后取得了很好的效果,有百分之七八十的治愈希望,但因家里无力再继续负担治疗费用,只能放弃治疗,带小米返回山西老家。
有一双能治病救人的手,却只能眼睁睁地看着孩子放弃生的希望,贾晨光十分无奈。在小米离开医院后,贾晨光在自己的微博上写下了一段话:“医生最痛苦的时刻莫过于治疗失败,看着自己的患者离开;最最痛苦的时刻莫过于能治好的患者因为没钱放弃治疗。今天我的患者因经济原因,家长无奈而痛心地选择放弃高达80%治愈机会。”这条微博获得了大量的转发,并得到何炅等名人的转发呼吁,最终小米在网友们的爱心捐助下返回医院,继续接受治疗,最终治愈回到家乡。
小米现在已经是一名小学生了,贾晨光常能看到小米妈妈发的关于小米的动态,最新一条朋友圈是小米写的字。贾晨光展示小米写的字时,满眼的笑意与满足。
“经常能碰到负担不起治疗费用的家庭,虽然有医保、公益组织,但很多贫困家庭仍然无力承担,我们看到无奈又痛苦,但也无力全帮,只能呼唤多方来源的社会力量来帮助这些患病的孩子。”贾晨光说。
血液病治疗周期长 获得信任是基础
由于血液疾病治疗周期长,血液病医生往往会陪伴孩子至少两三年的治疗时间。“很多血液病的治疗都是以年为单位的,很多孩子很小的时候患病,我相当于边治疗边看着他们长大。人的一生有多少人能一起走过好几年呢?相处几年下来,会跟孩子们有感情。”说起那些治好的孩子,贾晨光露出了欣慰的笑容。
对贾晨光来说,治好孩子的成就感是支撑他做人们口中“又苦又累”的儿科医生的最大动力之一。贾晨光至今还记得他的老师说过的一句话:“我治好的孩子,还要活一辈子”。
贾晨光很有“孩子缘”,他与孩子打交道的一个秘诀就是把自己调到“小孩模式”,将自己的心态放“小”,与孩子平等沟通,获得他们的信任。“平时工作很累,小孩模式对自己来说也算是一个调剂。”谈到工作的苦与累,贾晨光依然充满了正能量。
“与孩子和家长相处时间长了,他们会对我产生信任,病情之外的事情也会与我沟通,这种信任关系特别好。”贾晨光说,患儿和家长的信任是治疗的基础。“白血病的治疗通常要两三年的时间,疗效也不会立竿见影,还会面临病情反复。不信任我或我们的团队,就可能影响对治疗方案的选择,信任是治疗最大的基础。”然而,取得患儿和家长的信任并不是件容易的事,与成人医生不同,儿科医生主要与家长沟通。所谓“病在儿身,痛在母心”,家长因为担心孩子,往往会放大患儿感受,甚至有过激情绪。“在这个阶段就需要沟通技巧,这也是儿科的特点,需要花更多的时间、耐心去与家长沟通。”贾晨光认为,除了医生的专业技术水平外,与患者耐心的沟通是取得信任的重要原因。
儿医短缺受关注 青年医生面临更多挑战
“儿科医生荒”“儿科看病难”等表现儿科医生短缺的字眼,在“二孩时代”全面来临的当下尤为醒目。儿医工作量超负荷,待遇却远不能体现其劳动价值;人才流失,培养却后继乏力,这些已经成为儿科医生短缺原因的共识。为解决儿医短缺,国家在政策上不断向儿科倾斜,在提高儿科医务人员薪酬待遇、培养儿科人才等方面都有政策出台,各地也相继推出鼓励儿科发展措施。待遇不高,对儿科医生的要求却很高。
儿科医生面对的是表达能力不足甚至不会说话的幼儿,因此有“哑科”之称。儿科疾病又几乎涵盖了临床医学的所有学科,在经过五年左右的基础培训和儿科专科培训后,要轮转大儿科,之后还需要钻研自己所在的学科方向。“至少要十年的时间,才能开始在自己的学科领域做点什么。”贾晨光感叹道。贾晨光在儿童医院已经工作11年了,目前主攻儿童造血干细胞移植,在专业上一刻也没放松过,继续深造、做课题、写论文,工作之外的时间也被学习和自我提高填满。
“青年医生这个群体很苦,工作、学术、生活等很多方面的压力都集中在这个阶段。只有静下心来,多付出,才能在自己的领域有所发展。”贾晨光说。