广东不断向公众普及地贫病防控知识,形成全社会支持防控地贫病工作的良好氛围;提高新婚夫妇和计划怀孕夫妇地贫病防控知识知晓率,增强防控意识。为目标人群免费提供地贫病健康教育、初筛(血常规)和复筛(血红蛋白分析)、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、产前干预、高风险夫妇妊娠结局随访等10项便民服务。实现家庭夫妇产前地贫病初筛率达95%以上,初筛阳性夫妇复筛率100%,复筛阳性夫妇基因检测率100%,携带相同类型地贫基因的夫妇孕期产前诊断率达85%以上,重型地贫病胎儿产前干预率达80%以上目标。
为建立长效的防控机制,广东确定省妇幼保健院为牵头单位,成立省地贫病防控项目管理办公室,负责项目的具体实施,包括制定和修订项目技术规范,组织开展健康教育,建立地贫病防控网络和地贫基因数据库,提供罕见地贫基因检测和产前诊断,以及人员培训、技术指导、地贫检测和诊断质量控制、信息报告管理、项目实施评估、项目信息化管理建设和推广应用等。
广东要求各市、县(区)卫生计生行政部门成立相应组织,负责辖区项目的实施工作,并协调当地财政部门,将项目经费纳入当地财政预算,切实保障防控工作正常开展,并推动当地地贫病健康档案与省级信息系统的互联共享。所属各市、县(区)妇幼保健和计划生育服务机构为本地地贫防控项目实施牵头单位,负责辖区项目具体实施,组织落实省项目工作相关要求,开展人员培训、项目业务和信息管理、项目评估和指导、质量控制、提供地贫病防控服务、转诊等,并指导辖区定点服务机构以外的助产机构做好地贫病健康教育、咨询、筛查、诊断、转诊、干预等服务,协助建立地贫病家庭档案等。未设立妇幼保健和计划生育服务机构的县(市、区),由地市级妇幼保健和计划生育服务机构或县级卫生计生行政部门指定的其他医疗卫生机构代行职责。
在此基础上,广东还要求各地推进省地贫病防控信息系统应用,加快地贫病防控电子健康档案建立,及时科学地监测、分析和评估项目实施效果。广东省卫生计生委将对项目执行情况进行抽查、督导和评估,定期进行通报