卟啉病是一种罕见的遗传疾病，它是由于基因突变导致血红素合成途径中酶活性下降，导致过多的前体物质堆积，进而引起一系列临床症状。而我们对它的了解还很有限，普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗药物等问题，患者往往面临"病无所医"、"医无所药"的窘境。
CORD主任黄如方先生在发言中指出，卟啉病友会从2017年开始，每年都会举办卟啉关爱中心病友会活动，并将会持续下去，让所有卟啉病友都不再感到孤单和害怕。会上为卟啉关爱中心特邀专家的张松筠教授、郭弘周教授颁发了聘书。
郭弘周教授与张松筠教授分别在会议上分享了《急性间歇性卟啉病诊断和治疗的台湾经验》与《卟啉病如何安全过冬》的问题。病友们的积极参与，认真聆听，并对还不了解的卟啉情况作了详细的记录，使到场的所有病友收获匪浅。针对此次病友会的一些疑问和病友如今的现状。为了缓解病友们心理压力，与恐惧。会议过程中，邀请到了国家二级心理咨询师傅利芳老师，为参会的所有病友做心里辅导。河北省二院康复科曹明超主任，也对多数病友进行了康复指导，使受神经损害的病友，重新燃起了希望。
会议最后安排了免费义诊活动。
