《通知》提出，2015年1月1日至今年10月31日期间诊断的病例，应当于今年12月31日前登记完成；今年11月1日起新诊断病例，应当发现一例，登记一例。《方案》强调，首批登记参照国家卫生健康委等5部门联合印发的《第一批罕见病目录》，共涉及121种罕见病，后续登记范围随国家政策进行调整和扩充。
据了解，今年年初，经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院。《方案》要求，罕见病诊疗协作网成员医院应明确分管院领导，并指定责任部门负责罕见病诊疗管理及数据登记等工作，临床医师是罕见病登记的第一责任人，病案科负责疾病诊断编码、报卡完整性审核、患者后续随访工作；有条件的医疗机构，可成立罕见病专项管理办公室；医院应定期开展院内登记数据的自查和质控，保证登记数据的真实性、准确性。（首席记者姚常房）
