系统性红斑狼疮（简称“SLE”）是一种典型的全身性自身免疫性疾病，可导致多器官、组织损伤，增加患者的死亡风险。日前，北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰在接受新华网采访时表示，中国是SLE高发区，由于病因不清，该病目前尚不能完全根治。但通过积极治疗，大部分患者的症状都能够得到很好的控制，生存率可得到明显改善。
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰
SLE治疗面临的挑战：缺医、少药
截至2015年的一项调查数据显示，SLE在我国的患病人数已逾百万，患病率居世界第二。由于种种原因，在过去半个多世纪以来，SLE在中国一直处于“缺医少药”的状况，很多患者的需求尚不能够得到有效解决。
究竟为何会出现此种现象？曾小峰坦言，在过去，风湿免疫专科并不普及，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，不利于疾病的整体诊治和康复。“除风湿免疫专科建设缺失以外，医生的数量不足也是重要原因之一。”曾小峰说，风湿免疫性疾病包括风湿性骨关节炎、痛风等在内的两百多种疾病，患者群体数量极为庞大，而我国从事风湿免疫专业的医生仅有7000人左右，医疗资源的过度紧缺和不平衡，也造成了该病在治疗上面临一定的挑战。
“直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，未来我们应该通过多方努力，共同推动风湿免疫学科发展，改善看病难、看病贵的问题。此外，实施分级诊疗落地，也必须要加大对学科人才的培养，改善‘缺医’的窘境。”曾小峰说。
“少药”也是SLE在治疗时面临的挑战之一。曾小峰介绍，目前通过政府批准的治疗SLE的适应症药物仅有五种，但有一部分患者通过传统药物治疗并不能够达到完全缓解，且反复发作的病情也会给治疗带来很大的困难。近年来，随着科技的发展，新的药物研发突飞猛进，包括生物制剂和小分子化合物的出现，给狼疮的治疗带来了革命性的发展。其中，生物制剂作为一种新型药物，相对于传统药物来说，能够更有效地控制病情进展，且副作用更小，安全性高，在临床上的应用广泛。相信随着治疗的进展和创新生物制剂的应用，病人生存率将会得到显著改善。
SLE患者人群：应积极提升自我管理水平
由于SLE是难治性的慢性疾病，对病人产生较大影响，带来很多心理问题，因此在规范治疗的基础上，在日常生活中患者的自我管理也同等重要，且随着疾病生存期的延长，这种管理也愈发需要重视。
“SLE是不能根治的，我们要清楚地让患者知晓这种疾病也许会陪伴他的一生。”曾小峰表示，虽然SLE无法彻底治愈，但目前很多治疗方法都可以有效控制病情，延缓疾病进展。在治疗时，我们首先要让患者树立起信心，如果积极治疗，完全可以提高生活质量。
其次，很多疾病都会伴随人的一生，例如高血压、糖尿病等，患者完全可以实现“带病生存”，面对SLE也应秉持同样的理念。曾小峰建议，面对SLE这类疾病，应鼓励患者以一种相对平和的心态接受，做好长期“带病生存”的准备，与疾病和平共处，正确看待，积极治疗。
最后，患者应该定期进行体检，如果发现问题要及时控制。曾小峰表示，很多SLE患者在症状得到缓解后就忽视了定期监测，从而耽误了疾病的治疗。新版《2020系统性红斑狼疮诊疗指南》中建议，处于急性期的SLE患者每月都应复查一次，稳定期患者3~6个月复查一次。此外，在治疗期间不能随意停药、增加或减少药物，谨遵医嘱，按时按量用药，不可擅自主张，影响治疗疗效。
SLE创新药发展：呼吁纳入医保 扩大药品可支付性
由于发病机制不明，诊治疑难，缺乏有效的治疗方法而不得根治，在上世纪中期，SLE曾一度被认为是“不治之症”。后来，随着激素类药物以及免疫抑制剂纳入临床使用后，SLE的病死率有了明显的下降趋势。曾小峰表示，目前激素+免疫制剂治疗依然是主流的控制疾病活动的药物方案，然而患者在接受治疗的同时，也不可避免的面临药物副作用的影响，面临疾病‘复发-缓解’和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险，导致SLE至今仍有诸多未被满足的治疗需求，这些治疗需求同样值得我们关注和重视。
曾小峰补充说，“近年来，一批创新药物和创新治疗手段的涌现为解决患者治疗需求提供了新的方案。目前生物制剂在SLE的治疗上很有前景，如贝利尤单抗是近60年来FDA（美国食品药品监督管理局）首个批准用于治疗系统性红斑狼疮的药物，也是唯一一个用于治疗SLE的生物制剂。此外，小分子化合物目前也正在临床研究过程中，我们应该不断鼓励新药研发，只有新药的数据越来越多，优势才能愈发凸显，将来才有机会成为治疗的主流方案。”
但由于我国对SLE知晓率较低和检查普及率低等原因，很多治疗狼疮的新药在报销和治疗上都有一定的限制。曾小峰呼吁，希望未来能够有更多的创新药物纳入国家医保报销目录中，切实提高SLE患者的用药可及性和可支付性。
“创新药能够对患者控制疾病进展发挥巨大作用，且随着创新药的使用，作用也会越来越大，进而推动我们对疾病的认识，这是非常有意义的趋势。希望未来能够通过政策引导帮助SLE形成‘预防、诊断、治疗、康复、随访’一体化的诊疗管理体系，为患者提供更优质和完善的医药健康服务。”曾小峰说。
