419家医院纳入全国罕见病诊疗协作网

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记者从中国罕见病联盟获悉，目前，由国家卫生健康委宣布建立的全国罕见病诊疗协作网不断扩大，已纳入全国419家医院，为提升我国的基层罕见病诊疗能力和整体罕见病防治水平打下坚实基础。

我国约有2000万罕见病患者，在诊断、治疗、用药、保障等方面普遍遭遇多重困境。参与北京协和医院义诊的患者家庭十分珍惜与名医面对面的机会，各位专家也仔细研读病历资料，为患者耐心解答疑问，指明下一步治疗方向。一位患者在参与义诊后表示：“今天终于问诊到慕名已久的专家，得到很多详细建议，感觉走向康复的信心更强了。”

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参与义诊的10位知名罕见病专家来自北京、上海、浙江、重庆等地的三甲医院，病种涵盖神经、肾脏、心血管、免疫、内分泌等多个系统的罕见病和儿童罕见病。接受义诊的患者有100多名。

2月24日-3月2日，全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会携手全国多家医院，以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题，持续举办第十八届国际罕见病日系列活动。除了义诊外，还举办157场专题讲座、多场学术交流论坛等，1004位医学专家参与，在服务广大罕见病患者的同时，倡议全社会关注支持这一群体，为2025年罕见病关爱事业的持续推进拉开序幕。