日期:2024-11-11 14:07
11月8日，共筑中法健康赛道 罕卫生命奇迹罕见病主题活动在第七届中国国际进口博览会上举办。由北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作完成的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》（以下简称研究）在活动现场发布。
血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，根据《中国血友病诊治报告2023》，目前我国有登记的血友病患者约4万例。患者被称为玻璃人，因体内天生缺少特定的凝血因子，终生伴随着血流不止的痛苦。近十几年来，中国血友病诊疗取得诸多进展，大多数患者可以避免致死或严重致残，但患者